My Story


. परिचय

म शिशिर ढकाल, बुबा मुक्तिनाथ ढकाल र आमा पार्वती न्यौपानेढकालको कोखबाट मिति २०५३ साल असोज ३ गते गोरखा जिल्ला श्रीनाथकोट गा.वि.. वडा नं. (हालको सिरानचोक गा.पा. वडा नं. ) मा जन्मेको हँु । म नौ वर्षको हुँदा २०६२ साल माघमा एक्कासी मेरो पेट फुलि अस्वभाविक रूपम साह्रै ठूलो भई पेटको छाला चिरिन लागेको अवस्थामा ललितपुर जिल्ला स्थित पाटन अस्पतालमा उपचारार्थ भर्ना भए । उपचारका क्रममा मेरो शरीरको भित्री भागहरू सुन्निएर सहनै नसक्ने पीडा हँुदै गयो र पेट झन् झन् सुन्निदै गयो । म विरामी पर्नुभन्दा पहिले (सामान्य अवस्थामा) ३०, ३२ किलो तौलको नौ वर्षेे बालक, पेट सुन्निएपछि तौल एक्कासी बढेर ५३ किलोसम्म पुग्यो । त्यसले मलाई शारीरिक एवं मानसिक रूपमा त्यति पीडा दियो की जुन म शब्दमा व्यक्त गर्न सक्दिन । मेरो पेट एकातिर दिन प्रतिदिन बढ्दो थियो र मलाई दिन प्रतिदिन असहज हुँदै जाने क्रम बढ्दो थियो भने पाटन अस्पतालका डाक्टरहरू मेरो रोग पत्ता लगाउन अनुसन्धानको अथक परिश्रममा जुटेका थिए । डाक्टरहरूको एक महिनाको अथक मेहनत र अनुसन्धानबाट मलाई वीलसन रोग (Wilson Disease) भन्ने गम्भीर रोग लागेको तथ्य पत्ता लगाउन सफल भयो पाटन अस्पताल । मेरो शरीरमा तामा (Copper) भन्ने तत्व धेरै भएको र उक्त तामा कहिले कलेजोमा जम्मा हुने त कहिले गिदीमा जम्मा हुने गर्नाले शरीरको विभिन्न संवेदनशील अंगहरूमा असर पर्न गयो । जुन अंगहरूमा तामा जम्मा हुन्छ, सो अंगले काम गर्न असमर्थ हुने रहेछ, अर्थात् दिमाग र कलेजोमा तामा जम्मा हुन जानाले ती अंगहरूले काम गर्न नसक्ने र यसको असर शरीरका अन्य अंगहरूमा पर्दै जान थाल्यो । उक्त रोग औषधीको सेवनबाट पूर्ण रूपमा निको पार्न सकिदैन भन्ने कुरा उपचारमा संलग्न डाक्टरहरूबाट प्राप्त भयो । म दिर्घरोगी भएकाले आजन्म औषधी सेवन गर्नु पर्ने र अन्य उपचार गराई रहनु पर्ने अवस्थामा रहेको छु ।

. वीलसन रोग र मेरो हेरचाह

मेरो विमारी सुरु हुँदा म कक्षा ४ मा पढ्दै थिए । हामी गोरखाको दुर्गम गाउँको मानिस, बाबुआमा खेती किसानी गरी गाउँमा नै हामीलाई पढाउँदै आउनु भएको र बाबुआमाको जग्गा जमिन समेत नभई एउटा सामान्य घरमात्र भएकोमा म दीर्घ रोगी भएपछि मलाई नियमित अस्पताल लैजानु पर्ने, डाक्टरहरूको फलोअपमा रहनु पर्ने, यस रोगको औषधी एकदम दुर्लभ भई पाउन साहै्र गाह्रो हुने र रगत, पिसाब समेत समय समयमा चेक जाँच गराउनु पर्ने, सो को चेक जाँच समेत नेपालमा नहुने हुँदा भारत पठाउनु पर्ने, औषधी समेत नेपालमा नपाई कहिले भारतबाट त कहिले चीनबाट झिकाउनु पर्ने बाध्यता भएको हुँदा मेरो बुबाको अधिकांश समय मेरो लागि औषधी खोज्न र पिसाब रगत चेक गराउन लिएर हिंड्दैमा व्यतित हुन थाल्यो । यसरी मेरै उपचारको क्रममा मेरो बुबाआमा बाध्य भई गाउँ छोडी २०६२ सालमा काठमाडौं आई मलाई उपचार गराई म र मेरो एक बहिनी (सूचना ढकाल) समेत रहेकोमा उनलाई सामान्य स्कूलमा पढाई आउनु भयो । हामी मेहनतका साथ पढ्दै पनि गयौं । हाम्रो आर्थिक स्थिति साह्रै दयनीय भएको कारण मलाई उपचार गराउन मेरो बुबा बाध्य भई लेखापढी व्यवसायमा लाग्न थाल्नु भयो र आमा स्थानीय सहकारी संस्थामा काम गरी सानोतिनो कमाईबाट मेरो उपचार गराउदै आउनु भयो र सो निरन्तर गरिरहनु पर्ने अवस्था छ ।

. वीलसन रोगले गलाउदै लैजाँदा

अघिल्ला उपचारहरूबाट मेरो रोग निकै हदसम्म निको हुँदै आएको थियो, तर मिति २०७१ साल श्रावण १८ गते बेलुकी अन्दाजी ८ बजे एक्कासी मेरो रोग फेरि बल्झियो, जुनबेला करिब डेढ लिटर जति रगत बान्ता भयो । सो पश्चात् तुरुन्त मलाई पाटन अस्पतालमा उपचारको लागि पु¥याइयो । त्यहाँ उपचारमा संलग्न डाक्टरहरूले मेरो कलेजोको धेरै भाग तामाले खाई क्षति पु¥याएको जानकारी दिए । रगत छान्ने काम कलेजोले गर्ने र कलेजोको धेरै भागमा क्षति पुगेको कारण नियमित रगत छान्ने प्रकृयामा अवरोध भएकोले उक्त रगत रक्त नलीहरूमा जम्मा हुन गएको बुझियो । जसले गर्दा रक्त नली फुली आन्द्राको रक्तनलीमा रगत भरिएर फुलेकाले रक्त नलिले रगतको बोझ धान्न नसकेर रक्तनली फुटेका कारण रक्तस्राव भएको रहेछ । सो पश्चात् मेरो आन्द्रामा रक्तनली फुटेको ठाउँमा रक्तस्राव रोक्न वाइन्डिङ गर्ने कार्य भयो र सोहि अस्पतालबाट उपचार गराउदै रहें । सो उपचार पश्चात् म शारीरिक रूपमा निकै दुर्बल र अशक्त हुँदै गएं र मेरो शारीरिक स्थिति दिन प्रतिदिन दयानीय बन्दै गयो । त्यसपछि मेरो धेरैजसो समय डाक्टरहरूको फलोअप र अस्पताल भर्ना मै बित्ने गरेको छ । मैले पाटन अस्पताल, निजामती कर्मचारी अस्पताल, नरदेवी आयुर्वेद चिकित्सालय हुदै हाल टिचिङ्ग अस्पतालमा उपचार गराई रहेको छु । सो अस्पतालका डाक्टरहरूले मेरो उपचारमा आपूmहरूले सक्दो सहयोग गर्दै मलाई माया र ममता दिंदै आउनु भएको छ । यसरी म २०७१ सालमा निष्ट कलेज लैनचौरबाट आईएस्सी पढाई सकि बि.. पढाईको लागि प्रवेश परीक्षाको तयारीमा जुटेको बेला एक्कासी मेरो मुखबाट रतग बान्ता भई उपचार गराएपछि म शारीरिक र मानसिक रूपमा सिथिल भएँ र मैले जीवनमा धेरै ठूलो आकांक्षा लिई इन्जिनियर बनि देश र  जनताको सेवा गर्ने लक्ष, अनि खाई नखाई ऋणधन गरी मेरो औषधी उपचार गराउनु हुने मेरो बुबा आमालाई बुढेसकालमा पाल्ने, रेखदेख गर्ने र मुहार हसाउने अपेक्षाका साथ अध्ययनमा लागेको बालक आज खाउ खाउ र लाउँ लाउँ भन्ने समयमा आपूm हिड्नै नसक्ने गरी कोठाको कोठामा नै थलिई बस्नु पर्दा र मलाई खान समेत मेरो आमाले खुवाई दिसा पिसाब समेत गराउनु पर्दा मलाई साह्रै असह्य भएको छ । मेरो लागि घामपानी, जाडो गर्मी नभनी अहोरात्र खटिई औषधोपचार गराउनु हुने बुबाको दुःख देख्दा म साह्र्रै छट्पटिन्छु भने मलाई माया गरी चौविसै घण्टा मेरै साथमा रहि मेरो स्याहार सुसार, नुवाई धुवाई, सरसफाई गरी वारम्बार औषधी पानी खुवाउने मेरो ममतामयी आमाको पीडा देख्दा पटक पटक मेरो आँखाबाट आँसु बग्छ र मलाई खप्न गाह्रो हुन्छ । अनि मैले भन्ने गर्छु, म कुनै दिन स्वस्थ भई मेरो बाबुआमाले मलाई गर्नु भएको सेवाको ऋण अवश्य तिर्ने छु र यसका लागि म भगवानसंग पुकार गर्दछु – “हे भगवान मलाई चाँडै सञ्चो गराई मेरो इच्छा अनुसार बाबुआमाको सेवा गर्न सक्ने बनाई देउ। अब त मेरो उपचार गर्दा ऋण दिने आफन्तहरूबाट समेत ऋण लिई सकियो । जग्गा जमिनको नाउँमा गाउँमा एउटा घडेरी छ र सो घडेरी बिक्री गर्दा पनि ऋण तिर्न सकिदैन । मेरो उपचारमा लाखौ खर्च भई सकेको छ । अबका दिनमा उपचार गर्न खर्च जुटाउने हैसियत समेत मेरो बुबाआमामा छैन । मेरो बहिनी रामपुर कृषि क्याम्पसमा बि.एस्सी.एजी. पढ्दै छिन् । खर्चको अभावका कारण उनले पनि पढाई रोक्नु पर्ने अवस्था छ । यसरी घरको स्थिति साह्रै अप्ठ्यारो र अत्यन्त दयनीय अवस्था तिर गैरहेको छ । त्यसको वावजुद् भित्र भित्रै आँसु पिएर भए पनि मलाई कहिल्यै अभाव, पीडा र दुःख नदेखाई दिन प्रतिदिन मेरो उपचार र सेवामा लाग्दै आउनु भएको मेरो बुबाआमाको आँट र सहास देख्दा मलाई साह्रै गर्व लाग्छ ।

. सहयोगको याचना

मेरो जस्तो रोग बिरलै मात्रामा लाग्ने रहेछ । यो तिसचालिस हजारमा एक जनालाई मात्र लाग्ने रोग भएका कारण औषधी नपाइने, उपचार पनि कठीन हुने, यस्तो दुर्लभ एवं घातक रोगको राम्रो प्रचार प्रसार होस् र उपचारको निशुल्क एवं प्रभावकारी व्यवस्था होस् जसले गर्दा अरु कसैले पनि मैले जस्तो पीडादायी एवं कारुणीक जीवन भोग्न नपरोस् भन्ने मेरो चाहना छ । त्यसकारण संसारभर छरिएर रहनु भएका र अनुसन्धान गर्न चाहनु हुने ती विज्ञ विशेषज्ञ तथा अनुसन्धानकर्ताहरूसँग निवेदन गर्दछु की मेरो रोगको अनुसन्धान होस्, म जस्ता रोगीले मैले र मेरो बुबाआमाले व्यहोर्नु परेको जस्तो दुःख कष्ट व्यहोर्नु नपरोस् । रोग निको गर्ने उत्तम औषधी पत्ता लागोस् र भएसम्म मेरो पनि उपचार भई मैले पनि अन्य नागरिकले जस्तै समाज, देश र अन्तर्राष्ट्रिय क्षेत्रमा योगदान पु¥याउन सकुँ । मेरो यो इच्छा सम्बन्धित निकाय/संस्थाहरूबाट अवश्य सुनुवाई भई निकट भविश्यमा पूरा हुनेछ र मेरो रोगको पूर्ण उपचार हुनेछ भन्ने आशा लिएको छु ।

साथै आगामी दिनमा आर्थिक अभावका कारण मेरो उपचारमा कठिनाई उत्पन्न हुने भइ उपचारकै अभावमा मेरो ज्यान समेत जाने अवस्था भएको हुँदा उपचार र जीविकोपार्जनमा सहयोगको लागि विश्वभर छरिएर रहनु भएका मान्यजन्, इष्टमित्र तथा सम्पूर्ण दयालु मित्रवर्गमा विनम्र निवेदन गर्दछु । दयालु मान्यजन्, इष्टमित्र तथा मित्रवर्गहरूले म उपर दया गरी यो दुखको घडीमा सहयोगका हातहरू अघि बढाई दिनु भएमा सो सहयोग मेरो व्यक्तिगत खर्चमा मात्र नलगाई Wilson Disease Foundation Nepal समेत स्थापना गरी यो रोगका बारेमा प्रचार प्रसार र म जस्ता रोगीहरूमा सहयोग पु¥याउने अपेक्षा राखेको छु । यहाँहरूको सहयोग विना मेरो जीवन धान्न पनि नसक्ने अवस्थामा पुगेको छु भने अरु दीनदुखीहरूको सेवा कसरी गर्न सकौंला र ? त्यसैले सम्पूर्ण दयालु महानुभावहरू समक्ष सहयोगको याचनाका साथ यो निवेदन गरेको छु । यस महत्वपूर्ण कार्यमा मरो आमाबुबा र बहिनीको पनि पूर्ण साथ र समर्थन रहेको कुरा 
 पनि जानकारी गराउन चाहन्छु । फोनमा कुरा गर्न समेत मलाई आमावुवाको सहायता चाहिने अवस्थामा पुगेको छु । मलाई सम्पर्क गर्न चाहनु हुने महानुभावहरूलाई मेरो आमावुवासंग कुरा गर्नु हुन वा उहाँहरूको सहायताबाट मात्र मैले कुरा गर्न सक्ने व्यहोरा पनि विनम्र अनुरोध गर्न चाहन्छु । 

. सहयोग गर्न चाहनु हुने महानुभावहरूका लागि

सम्पर्क ठेगाना :
डेराः काठमाण्डौं महानगरपालिका, वडा नं. १६, ढुंगेधारा, बनस्थली, काठमाडौं,
सम्पर्क फोन नं.  
९८४१४५४९१२ (बुबामुक्तिनाथ ढकाल),  
९८४११६१७०० आमापार्वती न्यौपाने ढकाल)
सहयोगी हातहरूको लागि मलाई रकम जम्मा गर्ने बैंकको नाम:
Account Holder’s Name: Shishir Dhakal
General Saving Account No.- 009000271U
Bank: PRiME Commercial Bank Ltd, Branch: Shorkhutte, Kathmandu, Nepal
Swift Code: PCBLNPKA





No comments:

Post a Comment